Durante las dos semanas que mi hija estuvo hospitalizada, pasando por muchísimos exámenes, nadie se nos acercó a aclararnos cómo se daba este síndrome, nadie nos explicó el porqué de él… solo nos enviaron con un sicólogo, que en pocas palabras, nos quiso decir que como padres la rechazaríamos y que lo más seguro era que el padre nos abandonaría, porque las estadísticas así lo indicaban.

Martina Cano García

Por: Karen García

Siempre creemos que las cosas “malas” les pasan a los demás, nunca pensamos qué sería de nosotros si aquello nos llegase a suceder. No esperamos ser padres jóvenes, tampoco perder a nuestro bebé mientras aún está en el vientre, y mucho menos se piensa que podrá nacer con alguna condición especial; eso solo le pasa a los demás… y cuando esto sucede, sentimos lástima por esa persona y su situación, aún sabiendo que no nos gustaría que la sintieran por nosotros.

Cuando sabes que vas a ser padre, abuelo, tío, etc., empiezas a sentir miles de emociones, al principio dudas y temores, que con el pasar del tiempo y a medida que la panza y los sentimientos crecen, van desapareciendo. Es ahí cuando nace el amor, la ansiedad por ver a ese alguien que tal vez tenga tus ojos, nariz, temperamento y quién sabe cuántas cosas más. En ese momento tu vida ya no es tuya, y pasa a ser de quien aún no conoces pero sabes que será el motivo por el cual vivas… por el cual respires.

Siempre se piensa en su nacimiento como “el día tan esperado”, el motivo más bonito por el cual muchas personas se unirán. Nadie piensa que podría ser uno de los días más tristes y difíciles, estoy segura de que no esperarían sentir una de las frustraciones más grandes de sus vidas.

—“Al parecer su hija tiene Síndrome de Down, nos la tenemos que llevar para realizarle algunos exámenes”—, fueron las palabras de la pediatra que se acercó a nosotros después de 12 horas teniéndola en mis brazos. ¿Quién está preparado para eso? ¿Quién podría creer que es cierto? Nosotros como padres primerizos y seres ignorantes, nos culpábamos de todo, creíamos que habíamos hecho algo mal, que esto era un castigo por no tomarme las pastillas que el médico nos enviaba, que fue porque en algún momento me alimenté mal, que Dios de alguna u otra forma quería castigar nuestros errores del pasado o que era simplemente karma.

Durante las dos semanas que mi hija estuvo hospitalizada, pasando por muchísimos exámenes, nadie se nos acercó a aclararnos cómo se daba este síndrome, nadie nos explicó el porqué de él… solo nos enviaron con un sicólogo, que en pocas palabras, nos quiso decir que como padres la rechazaríamos y que lo más seguro era que el padre nos abandonaría, porque las estadísticas así lo indicaban. ¿Qué saben las estadísticas del amor que se siente por los hijos?

Llegar a casa después de pasar todo el día junto a ella, solo entrando por turnos porque en la clínica no es permitido visitarla al tiempo y menos quedarse toda la noche, no era precisamente la sensación que yo esperaba sentir cuando anhelaba que mi bebé llegara al mundo, a mi mundo. Ver su cuarto vacío y la cuna que teníamos preparada para ella sin nadie allí, no era el sueño que siempre había deseado haciéndose realidad. Ver también el sufrimiento de mi madre en sus ojos y a la vez el deseo de brindarme todo su apoyo y energía, sin poder cargar a su nieta ni siquiera por segundos, era una de las sensaciones más desesperantes y tristes de toda esta historia… por primera vez estaba entendiendo lo que ella haría por mí, por fin sabía lo que un padre sentía al ver a su hijo en una situación tan difícil y la frustración al no poder hacer nada por ayudarlo.

Realmente yo no quería aceptar que mi bebé viniera con una condición que en realidad yo no conocía, una condición tan rara para mí, porque yo era de esas personas ignorantes que no sabía por qué se daba y me preguntaba una y otra vez ¿por qué a mí, por qué a nosotros? Durante horas pensaba en su futuro, como si no tuviese alguno… pensaba en la vida de mi hija como la de alguien que definitivamente siempre dependería de mí. Empecé a buscar miles de cosas en Internet, a tratar de que algo allí me indicara que los médicos se equivocaban; esto, teniendo en cuenta que el resultado del examen se demoraba, mínimo, un mes. Comparaba las características que leía con los rasgos de mi hija, y cuando veía alguno similar, llegaba la negación, pero cuando notaba que no todos los portaba, sentía un poquito de fe que al final del día se iba desvaneciendo.

Martina Cano García

Llevarme a mi bebé a casa sin tener una respuesta concreta, algún papel que de verdad me confirmara que tenía ‘Trisomía 21’, era aún más desesperante. Pero pocos días después llegó el momento tan esperado. Al mes de que ella naciera recibimos la respuesta del examen, por fin teníamos algo concreto, algo que científicamente nos indicaba que mi hija sí tenía Síndrome de Down y no solo un montón de comentarios de personas que, a pesar de ser médicos especialistas, también se equivocan. Poco a poco aprendí que el Síndrome de Down no es una enfermedad, que solo se trata de una condición, que no son personas que tuvieron un accidente o padres irresponsables que no cuidaron su embarazo, sino que simplemente la genética los hizo así. Tuve que entender que mi hija podía ser como cualquier otro niño, con un poco más de lucha, perseverancia y entrega de lo normal, sí, pero con una satisfacción tan grande que no cabe en el alma.

Con el pasar de los días, el dolor se fue aprendiendo a manejar; uno empieza a aceptar los retos que la vida le envió. No voy a decir que ya no duele y que ya no se sufre, porque es algo muy natural en el ser humano. Aún comparo a mi hija con los bebés de su misma edad, aún me duele ver que ni siquiera logre sostenerse y que tampoco juegue conmigo y lo que tiene a su alrededor… aún me frustro. Pero gracias a sus lentos avances, aprendí a valorar los pequeños detalles, los pequeños logros de mi hija, esos que para muchos padres son normales. Ver a mi bebé caminar y jugar es mi más grande anhelo, verla correr, ir al colegio y a la universidad son algunos de los sueños que tengo como meta hacer realidad. Entendí que cuando aprendemos a valorar lo que la vida nos da y dejamos de extrañar eso que no se nos dio, es cuando le encontramos sentido a nuestras vidas y cuando sabemos que todo es un rompecabezas perfecto y exacto, donde cada pieza tiene su lugar.

No veo a mi hija como mi fiel compañera, como un ángel que Dios me envió, no la veo como muchos la ven… la veo como una niña de un año luchadora, que ha pasado por mucho en su corta vida y aún sigue sonriendo, aún sigue alegrándome la vida con cada pasito que da, por mínimo que sea. No quiero cuidarla toda la vida, y no por no querer “asumir” esa responsabilidad, sino porque deseo que sea una mujer fuerte y valiente, capaz de ponerse metas y de cumplirlas.

Aunque al principio el mundo se viene encima, la situación no es tan grave como se ve desde lejos. En esta vida realmente se lucha más contra la sociedad que contra las condiciones que se traen, se lucha más por ser aceptado y no discriminado que por poder avanzar científica y médicamente.

Amo a mi hija como es, y no soy mejor mamá por ello… sé que si a ustedes les llegase a suceder, harían lo mismo que hice y hago actualmente. Sé que mi hija será un gran ser humano, sé que es tan capaz que llegará lejos, lo veo en su fortaleza durante cada procedimiento que pasa, lo veo en su mirada, que aunque aún no es muy fija, me dice que ella puede. La vida no va de cromosomas, la vida va de sentimientos y de sueños por cumplir.

El cromosoma del amor lo porta mi hija y quienes la conozcan lo podrán corroborar, porque su ternura traspasa corazones y miles de fibras. Mi hija tiene Síndrome de Down, tiene Trisomía 21, tiene un cromosoma de más, y me siento orgullosa por haber sido elegida por ella como su madre.

 

Sabías que…

  • El Síndrome de Down es una alteración genética que se produce en el momento de la concepción, al unirse el óvulo con el espermatozoide. La causa que la provoca es desconocida. Cualquier persona puede tener un niño con Síndrome de Down, no importa su raza, edad, credo o condición social.
  • Todos tenemos 46 cromosomas en cada una de las células; 23 de la madre y 23 del padre (óvulo y espermatozoide). Cualquiera de los dos pueden poseer un cromosoma de más, es decir que uno dará 24 en lugar de 23 cromosomas y así nacerá una persona con Down, esto quiere decir que tendrá 47 cromosomas, en lugar de los 46. Por eso se conoce como Trisomía 21 (3 copias del cromosoma 21).
  • El cromosoma extra hace que las personas con Síndrome de Down posean rasgos físicos similares, esto sin tener en cuenta algunas de las características a nivel médico que no siempre se dan todas, ni en todos los casos.
  • No existen grados intermedios en el Down. El que un bebé tenga pocos signos externos no significa que se trate de un “Down leve”, se trata de un bebé con pocos rasgos. Lo mismo ocurre con la ausencia de complicaciones de salud; son condiciones positivas, proveen una buena base, pero no determinan el “grado” del síndrome.
  • Podrán desarrollar su potencial de aprendizaje y pueden seguir el mismo desarrollo que el resto de los niños, solo que lo harán más lentamente. Dependen fundamentalmente de una familia sólida que les brinde amor y pertenencia y de profesionales que crean primero en ellos como ‘personas’ y luego como ‘personas con Síndrome de Down’.

 

Nota del editor

Karen empezó una campaña en redes para exigirle a su EPS (centro de afiliación al sistema de salud en Colombia) que atienda los mandatos judiciales mediante los cuales se le obliga a responder por ciertos requerimientos que exige la situación física de la niña. Este es el link para quienes de manera voluntaria deseen apoyarla.

https://www.change.org/p/entrega-de-lentes-de-contacto-gafas-y-pastas-para-mi-hija-con-síndrome-de-down-y-west