Es un hecho muy preocupante saber que actualmente los pacientes que están ingresando al programa Contacto (para pacientes VIH/Sida de Comfamiliar) son personas muy jóvenes, entre los 15 y 23 años de edad, puesto que han iniciado vida sexual muy rápido y además no tienen la precaución de utilizar el condón.
Por: Juliana González Hernández
Ilustración: Daniel Román
En el año 2000 una mujer angustiada y golpeada por la muerte de su esposo es diagnosticada con VIH en Comfamiliar Risaralda. Lo particular de este caso es que era la primera paciente que atendían con esta enfermedad, puesto que anteriormente no había llegado ningún caso con esta valoración.
La médica que estaba atendiendo el caso de la mujer se dio cuenta de que era fundamental un trabajo interdisciplinario, pues ella solo podía abarcar la parte biológica más no el entorno personal, y esta paciente en particular necesitaba ayuda con urgencia, ya que estaba pasando por dos duelos al mismo tiempo: su esposo había fallecido a causa de VIH, ahora ella, contagiada por él, llevaba una enfermedad asociada a la muerte y que en aquel tiempo tenía un estigma social enorme.
Dadas estas circunstancias y el hecho de que fueron llegando más pacientes con este diagnóstico a Comfamiliar, la entidad tomó la decisión de iniciar el programa Contacto, un proyecto conformado por médicos, infectólogos, pediatras, nutricionistas, enfermeros jefes, psicólogos y trabajadores sociales que se dedicaran a brindar ayuda a pacientes con VIH.
Quince años después, el programa Contacto atiende a 206 pacientes con VIH, y es liderado por la doctora Gloria Inés Ruiz y un equipo de más de cinco profesionales especializados en diferentes áreas, entre ellos la trabajadora social Luz Edna Villada.
El VIH evoluciona, la sociedad sigue igual
Entre 1980 y 1984 se supo de la existencia del virus de inmunodeficiencia humana (VIH), una enfermedad desconocida y mortal que atacaba el sistema inmunológico de quien lo padecía. Muchos mitos y estigmas se fueron creando con el tiempo, hasta el punto de creer que una persona diagnosticada con esta enfermedad, no podía tener contacto social y que su muerte sería rápida y dolorosa; pero gracias a los avances médicos de diferentes países como Estados Unidos y Francia este virus se pudo manejar, y así darle una esperanza a los contagiados.
Pero ¿qué pasa con la mentalidad de las personas? Tras años de inventar mitos y tabúes sobre esta enfermedad, se ha creado una sociedad ignorante que le teme a lo que no conoce y por ello ataca y discrimina para “mantenerse a salvo”.
“Siempre le hago ver a los pacientes diagnosticados con VIH, que su proyecto de vida va a continuar” ,dice la trabajadora social del programa Contacto, Luz Edna Villada. Este tipo de pacientes siguen siendo humanos, pueden luchar, aunque el camino nunca terminará, con el tiempo se irá haciendo más fácil recorrerlo.
Trabajo social
Existen dos exámenes para confirmar el diagnóstico de VIH. El primero es la prueba ELISA y el segundo es el Western blot. Cuando al paciente se le diagnostica esta enfermedad, este inmediatamente la asocia con muerte pues siente que se va a morir, y por eso debe ser remitido al psicólogo del programa y a la trabajadora social Luz Edna.
Lo primero que hace Luz Edna es hablar con el paciente y tratar de que haga una catarsis sobre lo que siente frente al diagnóstico que acaba de recibir, sobre su proyecto de vida, su familia, su futuro y quiénes son las personas a las que hará saber que tiene VIH, puesto que estos pacientes están amparados por el decreto 1543 de 1997 que les brinda el derecho a la confidencialidad, es decir, que su diagnóstico solo lo puede conocer su médico tratante, el equipo facultativo y las personas a las que él les desee contar, teniendo en cuenta que su pareja actual necesariamente debe conocer esta valoración.
Luego Luz Edna le aclara al paciente que tiene la posibilidad de controlar su enfermedad y de seguir adelante, le cuenta acerca de todo el proceso que debe realizar y trata de ubicar en él un bastón. El bastón es esa persona que conoce el diagnóstico, que lo acompaña, que le da ánimo y con la que el paciente puede hablar de sus miedos y de sus necesidades, también es la primera persona a la que Luz Edna acude si el paciente no aparece en las consultas.
“En muchas ocasiones, cuando el paciente le cuenta a su familia acerca de su enfermedad, estos se atemorizan y piensan que es lo peor”, cuenta Luz Edna; en este tipo de casos es donde ella interviene y anima a la persona a que traiga a sus padres, sus hermanos, sus abuelos, para poder explicarles la situación y aclarar todo tipo de dudas con respecto al VIH, pero sobre todo tratar de derribar el estigma de muerte con el que carga este diagnóstico.
Aunque Luz Edna no hace terapias psicológicas, si trabaja de la mano con la psicóloga del programa, Carmenza Vivas, ya que como trabajadora social ella conoce todo el entorno de la persona diagnosticada, y por ello informa dónde vive el paciente, en qué condiciones vive, cuántas personas habitan con él, cómo es la relación con su familia y su pareja, el porqué de sus estados de ánimo como la depresión; todo esto con la intención de que haya un profundo abordaje psicológico.
Puente entre trabajador y empresa
Uno de los mayores problemas por los que pasan los portadores del VIH es la discriminación laboral a la que son sometidos. Esto ocurre porque las personas siguen creyendo que si tienen un contacto físico con un portador del virus de inmunodeficiencia humana estarán expuestas a ser contagiadas, o que por tener un empleado con esta condición perderán prestigio o clientela valiosa.
Por este motivo, Colombia creó leyes para la protección de estos pacientes. El decreto 1543 estipula que cualquier servidor público o privado no está obligado a informar a su empleador sobre su enfermedad (VIH). También dice que portar el virus no es una razón válida para ser despedido, pero de ser necesario, el empleador puede reubicar a la persona en otro cargo.
Para evitar problemas legales, Luz Edna intercede por el paciente y le explica al empleador la situación por la que pasa su trabajador cuando es portador de VIH. Responde las dudas que tenga acerca de la enfermedad y lo tranquiliza con respecto al temor por contagio, también le pide tolerancia y colaboración hasta que su trabajador se logre adaptar al tratamiento, puesto que algunos medicamentos producen sueño, mareo o somnolencia.
Hay tratamiento, pero no cura
Cuando el VIH apareció en el mundo y se empezó a convertir en una epidemia, innumerables científicos de Estados Unidos, comenzaron a trabajar en diferentes medicamentos que pudieran contrarrestar la pérdida de defensas y la alta carga viral de los infectados.
Finalizando la década de los 80 se conocieron los primeros medicamentos antirretrovirales como la Azidovudina (AZT) y la didanosina (ddl), todos autorizados por la Administración de Alimentos y Medicamentos (Food and Drug Administration, FDA, por su sigla en inglés) de Estados Unidos. Aunque estos medicamentos no eran del todo efectivos, sí disminuían la carga viral del paciente y le daban la posibilidad de vivir un poco más.
Fueron tiempos difíciles tanto para los pacientes como para los científicos, pues hubo muchos intentos fallidos que costaron numerosas vidas, pero gracias a la perseverancia y a la labor de muchas personas se creó un tratamiento sólido y efectivo para los contagiados.
Actualmente los portadores de VIH son tratados con diversos medicamentos como Kaletra, Zidovudina, Rilpivirina y muchos más, todos cubiertos por el POS (Plan Obligatorio de Salud), es decir, que los da la EPS totalmente gratis.
“Es como si un tren fuera muy rápido y a toda marcha, llega el tratamiento antirretroviral y va frenando lentamente la marcha de ese tren, hasta que lo detiene totalmente. El virus no desaparece pero el tren sigue ahí quieto” le dice Luz Edna al paciente que llega por primera vez a su consultorio. Ella les explica que tienen una oportunidad de salvar su vida por medio del tratamiento, que ya es hora de asimilar que se tiene VIH y empezar a luchar contra este comelón de defensas, hasta llegar a la meta que es ser un paciente indetectable, con un excelente sistema inmunológico y con una carga viral mínima.
Muchos se preguntarán, entonces, ¿por qué aún mueren tantas personas por esta enfermedad si existe un tratamiento que la controla? Esto sucede porque para todo tratamiento médico, se necesita fuerza de voluntad y mucha constancia, ya que si el paciente no se toma los medicamentos en el día y en el horario que corresponde o se toma unos y otros no, se convierte en un paciente mal adherente, es decir, que la medicina hace resistencia y deja de hacer efecto en su cuerpo.
Cuando el paciente hace resistencia a la medicina, sus defensas se debilitan mucho y no tiene cómo luchar contra los gérmenes y bacterias del ambiente, y por ende empieza a contraer todo tipo de infecciones oportunistas (IO) como la tuberculosis, el herpes zóster, meningitis criptocóccica y otras enfermedades graves. Cuando esto pasa, significa que el paciente ya pasó a fase SIDA.
Cabe aclarar que el VIH y el SIDA no son lo mismo, el primero es un virus que ataca el sistema inmunológico del cuerpo y que al debilitarlo totalmente deja al portador sin ningún tipo de protección, permitiendo que cualquier enfermedad o infección oportunista (IO) se desarrolle en él. Y el SIDA es la condición que permite que las IO se formen.
El VIH no discrimina
Durante todo el año, Luz Edna recibe en su consultorio pacientes de diferente género, color de piel, edad, estrato económico, pero todos con algo en común: son portadores de VIH. Muchos pensarán que la persona demacrada o los habitantes de la calle son los que más tienen esta enfermedad, pero esto no es cierto, ya que cualquier persona puede contraer este virus; desde el más perfumado, de cara bonita y carro lujoso, hasta la persona de pocos recursos o el drogadicto del barrio.
Es un hecho muy preocupante saber que actualmente los pacientes que están ingresando al programa Contacto son personas muy jóvenes, entre los 15 y 23 años de edad, puesto que han iniciado vida sexual muy rápido y además no tienen la precaución de utilizar el condón. Aunque las cifras por contagio de VIH en jóvenes han disminuido, no es el resultado que se espera frente a todas las campañas de protección y cuidado que se hacen anualmente en el país, especialmente el 1 de diciembre que se celebra el Día Mundial de la Lucha Contra el VIH/SIDA.
“Cada que una persona se acuesta con otra, se está acostando con su pasado sexual. El VIH no se ve, no se siente, no huele”, dice Luz Edna, desilusionada de que solo el 40 por ciento de los jóvenes utilicen el condón. Es aún más triste que el VIH sea transmitido de madre a hijo en la etapa de la gestación, al momento de nacer o por la lactancia; por suerte esto se puede controlar con medicamentos antirretrovirales que se le dan a la madre, y así evitar que contagie a su bebé.
Por suerte, en el programa solo hay 3 niños con VIH, todos son hermanos hijos de una campesina que no sabía que portaba el virus; ninguno de ellos sabe la enfermedad que padece, pero muy pronto a la hermana mayor, que cumplirá 13 años, se le informará sobre su diagnóstico, ya que es muy posible que inicie su vida sexual. También es un gran logro saber que ninguna de las pacientes que han estado embarazadas ha contagiado a sus bebés, y que el tratamiento que se les ha brindado ha sido efectivo.
Hay esperanza de vida
Desde que el VIH apareció en el mundo, grandes avances se han logrado, las tasas de mortalidad por SIDA y los contagios tanto en adultos como en niños han disminuido notoriamente. También se ha invertido más dinero en los tratamientos y en la búsqueda de la cura para esta enfermedad, pero a pesar de esto más de cinco mil personas mueren al año por este virus.
“Es muy triste cuando el paciente se da por vencido, porque tiene todo para salir adelante, un tratamiento, un equipo médico, personas que lo apoyan, pero simplemente no quiere, yo le doy comida pero ¿cómo le doy hambre?”, cuenta Luz Edna al recordar a tantos pacientes que un día salieron por la puerta de su consultorio y jamás volvieron a entrar.
Para esta mujer trabajar con pacientes con VIH ha sido un duro reto que le ha dejado grandes enseñanzas, pero que sobre todo le ha cambiado la perspectiva de la vida. Ella siente que aún falta un arduo camino por recorrer, puesto que hay que seguir avanzando en la búsqueda de una cura que elimine completamente el virus del organismo del portador, pero también falta cambiar la cultura de la sociedad, romper las barreras y borrar la ignorancia de las personas hacia esta enfermedad, porque él no conocer causa terror.
Para el año 2030 existen tres metas globales. La primera, que no haya más contagio de VIH; la segunda, que no haya discriminación por VIH, y la tercera, que no haya más muertes por VIH. Todos los días, miles de personas en el mundo trabajan para que estas metas se puedan alcanzar. Diversas fundaciones como EUDES, Bill & Melinda Gates, Apoyo Positivo y muchas más, brindan ayuda a los contagiados, luchan por sus derechos e intentan concientizar a la sociedad sobre la responsabilidad que conlleva tener relaciones sexuales sin protección.
“Adoro a mis pacientes, los trato como a cualquier persona sin ningún miedo y los saludo con afecto”, dice Luz Edna con una sonrisa en la cara, pues ella más que nadie sabe que el VIH no es el monstruo que todo el mundo pinta y que la persona que lo porta no es diferente a los demás. No hay mayor satisfacción para esta mujer que ver a los pacientes recuperados y con ánimos de seguir adelante, aunque el tratamiento es lento y en muchas ocasiones doloso, es efectivo y regala años de vida a los portadores.
Superar esta enfermedad requiere de personas valientes y decididas, personas que amen la vida y que estén dispuestas a luchar por seguir viendo la luz del día al despertar. Tal vez hallen la cura pronto o tal vez no, el futuro es impredecible, pero lo que sí es seguro es que toda persona con VIH posee una segunda oportunidad, sigue y seguirá teniendo esperanza de vida.