Yo tenía 21 años cuando me diagnosticaron. Son las palabras de Miguel Ángel López, un hombre vital en cuyo cuerpo resaltan los músculos y una sonrisa. A nuestro alrededor, las personas que entran y salen de un café ubicado en uno de los muchos centros comerciales de Pereira no se percatan de que esta conversación gira alrededor de la experiencia de aceptarse y enfrentar la vida. Testimonio.

 

Por / Antonio Molina y Christian Galeano – Fotografías / Ania Skorek 

Fue muy duro la verdad, por varias razones, yo nací en los noventa, en esos años el VIH y  el Sida eran un tema del que se hablaba mucho, pero se sabía poco, mi generación creció con mucho miedo. Así fue como nos educaron, y  más siendo un hombre homosexual, ya que siempre le decían que si uno era homosexual, inevitablemente se iba a infectar.

Yo toda la vida tuve mucho miedo del VIH, porque para mí era lo peor que me podía pasar en la vida y eso me llevó a tener comportamientos muy estrictos con el uso del preservativo, a tal punto que si yo llegaba a no utilizarlo era una sensación de angustia brutal que se extendía por meses hasta que me hiciera el examen. Yo era muy juicioso con el preservativo, pero no puedo decir que lo utilicé el cien por ciento de las veces, cuando pasó, esa fue una de las principales razones por las que me dio tan duro, porque yo decía: “¡jueputa, yo me cuidé tanto tiempo y ahora!”.

Lo cierto es que me tuve que enfrentar con muchos prejuicios interiorizados que  tenía frente al VIH; por ejemplo, a creer que eso solamente le pasaba a la gente que nunca se cuidaba o al que es súper promiscuo y la verdad es que no, para uno infectarse de VIH necesita solo una vez en la que no se cuide y ya está.

Por otro lado, para mí fue un inicio, pues yo  estaba muy mal, sentía que le estaba dando razón a estas personas  de esa sociedad heteronormativa, homofóbica y serofóbica de que yo por ser homosexual iba a terminar con VIH, tarde o temprano. Hasta ese momento había logrado demostrar lo contrario: “vea que yo soy marica y yo culeo un montón y vea que no tengo VIH”, solía decir.

De un momento a otro me había quedado sin ese argumento, eso moralmente me golpeó mucho, sumado a todos los miedos alrededor del VIH, yo no sabía nada, todavía pensaba que la gente se moría de eso, que  era cuenta regresiva. Tampoco sabía cómo contarle a mis papás, a mis amigos, pensé que iba a padecer el rechazo, incluso llegué a contemplar muy seriamente quitarme la vida.

A pesar del ajetreo del centro comercial la conversación continúa, las personas y el ruido se pueden ignorar cuando se habla sobre una enfermedad como el VIH, que en 2019 tuvo un aumento en la cifra de contagios en Colombia, según informó el Fondo Colombiano de Enfermedades de alto costo.

Nunca me quise poner un papel de víctima, de por qué me pasó a mí, por qué no le pasó a otros.

El no del padre

Lo primero con lo que me topé fue que yo no me iba a morir. Entonces saldé ese miedo con la muerte;  persistía el vivir con el estigma. Con miedo y todo,  nunca me quise quedar viviendo esto en secreto, asumí enfrentar esta situación, de todas maneras era responsabilidad mía lo que había pasado, fue un descuido, entonces, al hecho pecho.

Nunca me quise poner un papel de víctima, de por qué me pasó a mí, por qué no le pasó a otros, sino que dije: “nada, enfrentarlo y a empezar a hacer lo que tengo que hacer para estar bien”. Una vez tomé la decisión me di cuenta que quería vivir mucho, o sea, algo que yo nunca había sentido antes, todo me daba muy igual, yo no me veía envejeciendo,  no me veía con planes a largo plazo porque vivía muy el día a día. Ahora, con esta enfermedad, realmente sentía la vida.

Algo que ayudó mucho fueron unas palabras que me dijo mi papá cuando además de  contarle le pedí perdón.  Me habló muy serio, me dijo:

“No, perdón de qué, usted no me tiene que pedir perdón de nada,  no le tiene que pedir a ninguna persona y no quiero que usted vuelva a decir perdón por esto a nadie. Es lo que a usted le tocó vivir, cada uno tiene  su barco en la vida y todos los barcos son diferentes,  a usted le tocó vivir esto del VIH porque algo tiene que aprender de eso, entonces nada, eso le iba a tocar vivirlo a usted, independientemente de lo que hiciera, porque es el camino que ya tenía marcado. Entonces no le tiene que pedir  perdón a nadie porque usted no le debe nada a nadie, es, simplemente, lo que le tocó vivir.”

Y esas palabras me llegaron,  esto era lo que yo tenía que vivir y podía vivirlo bien. Mi madre sí fue otro cuento. Ella lloró, se preocupó mucho, pero mi papá me acompañó. Nosotros de entrada le empezamos a dar toda la información, le conté que ya estaba en tratamiento, entonces le pude dar mucha tranquilidad. Ella básicamente lo que me dijo es que por qué no le había contado antes, que ella hubiera querido saber.

He visto casos de serofobia en los que alguien recibe el diagnóstico y las enfermeras le dicen: “eso le pasa por no usar condón”, hasta los casos de médicos que les dicen a los pacientes “es que usted se tiene que tomar la medicina siempre a la hora exacta porque si no el virus empieza a mutar en su cerebro y ya después ya no lo puede controlar”, puro terrorismo

Me di cuenta que el mayor vacío es el estigma y el trato humano que hay, ya que no solamente se presenta en la calle sino por parte de los mismos médicos.

Conocer la enfermedad

El diagnóstico llegó cuando todavía estaba estudiando, pero ya estaba terminando la carrera, entonces fueron unas semanas duras emocionalmente. Lo que empecé a hacer de entrada fue investigar acerca de la enfermedad, como yo había estudiado periodismo, sabía cómo identificar informaciones confiables; también empecé a hablar más con mí médico

Busqué mucha información por internet, pero siempre con medios especializados. En ese momento trabajaba en un medio LGTBI de Medellín que se llama Egocity, entonces también aprovechaba para escribir mucho sobre VIH como una excusa para investigar.

Entonces  recibía los exámenes y le preguntaba absolutamente todo al médico. Él me explicaba y aclaraba las dudas, yo hacía más y más preguntas sobre tratamientos, esquemas,  sobre lo uno y lo otro. Así llegué a tener mucho contacto con la Fundación Antioqueña de Infectología; siempre, donde pudiera, hacía preguntas y buscaba respuestas.

Me di cuenta que el mayor vacío es el estigma y el trato humano que hay, ya que no solamente se presenta en la calle sino por parte de los mismos médicos. No sé qué pasa en Colombia, si es una estrategia como para que la gente sea más juiciosa, no sé por qué lo hacen, pero son super terroristas con los pacientes. No les dan la información completa, les meten un montón de miedos, y eso hace mucho daño, porque hace que la gente le tenga más temor a enfrentar el diagnóstico y hace que los que ya están diagnosticados vivan en una angustia.

He visto casos de serofobia en los que alguien recibe el diagnóstico y las enfermeras le dicen: “eso le pasa por no usar condón”, hasta  casos de médicos que le dicen a los pacientes es que usted se tiene que tomar la medicina siempre a la hora exacta porque sino el virus empieza a mutar en su cerebro y ya después ya no lo puede controlar, puro terrorismo. Y eso es falso, si puede haber casos de infecciones neuromusculares, pero  es un caso de uno en  millón y no pasa porque la persona no se tome el medicamento a la misma hora,  porque de hecho no hay que tomarse el medicamento a la misma hora, eso es una tontería. A muchos les toca enfrentar que les digan es que usted tiene VIH y no puede tomarse una gota de alcohol, también eso es mentira; o no pueden tomar proteínas, más mentiras.

 

“Por ejemplo, a nosotros como pacientes VIH positivos, así dejemos de trabajar, no podamos cotizar, las EPS tiene la obligación de darnos el medicamento y todo el tratamiento integral.”

 

En otros países, como en Estados Unidos, allá los médicos son super tranquilos, le dicen vea usted lo único que tiene que hacer es tomarse la medicina y de resto coma lo que quiera, beba, dróguese… Obviamente, les dicen que entre más saludable sea su vida, mejor, pero lo mínimo que usted tiene que hacer es tomarse los medicamentos, ya usted ahí toma las otras decisiones, pero puede hacerlo.

Entonces yo creo que hay que revisar como esas guías médicas; además hay que enseñarle a todo el mundo los derechos que tenemos. En Colombia tenemos varias leyes a favor en cuanto al VIH. Está la ley 972 de 2005, que es la ley del VIH y Sida, que da muchos derechos, pero la gente no los conoce, las EPS no los aplican, estamos en un círculo vicioso en el que tenemos este papel que nos da seguridad, pero no se está respetando. Por ejemplo, a nosotros como pacientes VIH positivos, así dejemos de trabajar o  no podamos cotizar, las EPS  tienen la obligación de darnos el medicamento y todo el tratamiento integral. Las EPS lo saben, aun así si alguien deja de cotizar le dicen que este mes no le pueden dar los medicamentos porque no está pagando. Lo hacen porque conocen la norma y les sale mejor no cumplirla, pero la mayoría de la gente las desconoce y por eso no pelean por sus derechos.

Ante tantos vacíos empecé a escribir acerca de mi experiencia con el VIH en Egocity. Un día me armé de valor y publiqué la primera columna que se llamó “El día que me diagnosticaron como VIH positivo”, allí hablaba de lo que sentí ese día, de todas las preguntas que me hice y esa columna se volvió viral, al hablar en primera persona le daba mucha validez. Eso se publicó una noche, luego tuvimos lectores en todo el mundo, más de 14.000, fue algo impresionante, en menos de una semana me empezó a seguir mucha gente en redes sociales, personas que hacen activismo como Pedro Santos o la de secretaría de la Mujer y la Equidad de Género en Manizales, Matilda.

La idea de Más que tres letras surge por mi activismo, de hecho cuando publiqué mi  primera columna.

 Más que tres letras

Hay conversaciones que llevan consigo al movimiento, no se puede estar en un mismo sitio, es preciso moverse, hallar otro lugar, en este caso, más silencioso y alejado de las personas que se apiñan en este centro Comercial. Miguel Ángel camina tranquilo, avanzamos por una calle para sentarnos al lado de iglesia San José; no para de sonreír, se mueve, escucha y la conversación alrededor de su vida continúa.

Bueno te voy a contar primero de la fundación y después de cómo nació todo. Mi fundación, que no es fundación, es una Corporación sin ánimo de lucro, se llama Más que tres letras. Nosotros empezamos a trabajar en mayo del 2019, pero nos consolidamos legalmente ya en noviembre del 2019. Somos dos cofundadores, Camilo Restrepo y yo.

La idea de Más que tres letras surge por mi activismo, de hecho cuando publiqué mi  primera columna, fue Camilo, que era mi jefe en el otro trabajo, el que me dijo que siempre había  querido montar una fundación, entonces empezamos a trabajar. Yo había soñado trabajar alrededor del  VIH, por todo lo que había vivido y por toda esa desinformación y estigma que veía alrededor de las personas que somos portadoras del virus, sentía que en Colombia no se estaba haciendo suficiente.

En la Corporación Más que tres letras la principal tarea es la educación. Nosotros somos generadores de contenido para educar a la gente y cambiar comportamientos en torno al VIH. Los prejuicios están por todas partes, tanto los que no tienen VIH como aquellas personas que son portadoras, se vive alrededor del miedo y el desconocimiento.

Ubicados en un costado de la iglesia la conversación adquiere un tono más tranquilo e íntimo. Ya no se siente la presión por la cantidad de personas aglutinadas en centro el comercial, ahora los pocos transeúntes pasan caminando y se alejan al girar la calle. Pareciera que es preciso alejarse de hombres y mujeres para valorar su presencia. Así se puede observar a Miguel más a gusto al hablar de su corporación, su cuerpo de atleta pareciera que se expande cuando habla de lo que pretende y sueña con Más que tres letras.

 Buscamos, señala Miguel, normalizar el hablar de VIH, que se vea que hay mucha gente que vive, que nosotros hacemos perfiles de gente que vive o convive con el VIH, para que se pierda ese tabú y ese morbo que hay en torno al virus, y así lo empecemos a ver como una enfermedad que no borra a las personas. Por eso me ha sorprendido mucho  la cantidad tan grande de gente que me ha escrito a decir: ¡Eh, qué chimba lo que haces, yo también vivo con VIH!

Miguel sonríe y su sonrisa le cubre el rostro, pareciera que con esa sonrisa borra la angustia de enfrentar el prejuicio y la ignorancia sobre el virus que lleva consigo.

Dígamelo a mí que practico crossfit, es como dar ese ejemplo de que con VIH se puede hacer lo que quiera.

Si todos los que son recién diagnosticados supieran que en realidad es tanta la gente que vive con VIH, la vida sería mucho más fácil porque cuando a uno lo diagnostican, uno cree que es el único, pero en realidad no lo es. Lo que debe saber la gente es que hay personas superexitosas, superreconocidas que viven con esta enfermedad. A mí en un principio me afectó tanto que pensaba que había perdido la posibilidad de vivir, de estar bien, de hacer ejercicio, tener pareja, ahora estoy seguro que uno con VIH puede seguir viviendo y disfrutando de la vida.

Dígamelo a mí que practico crossfit, es como dar ese ejemplo de que con VIH se puede hacer lo que quiera, se puede ser deportista, piloto, político, ser profesor, padre, madre, lo que sea. Por eso me escriben todos los días preguntando acerca de mi condición, yo respondo preguntas por Instagram, por Twitter, intento ser muy activo en redes y ya me he conocido con diferentes activistas de México, Argentina y de muchas partes de Colombia.

Por ese motivo, tenemos el sueño de en algún momento recoger el suficiente dinero para poder abrir una Free clinic, como las que hay en Estados Unidos. Queremos tener un lugar donde la gente, primero pueda ir a hacerse la prueba gratuita rápida, ya que a la EPS no les gusta ir porque el proceso a veces es súper violento o porque quieren el resultado rápido. Soñamos con dar esas pruebas, que tengamos psicólogos, trabajadores sociales, abogados que den todas las asesorías que necesiten las personas, tener tal vez un hogar de paso para la gente que lo necesite, habitantes de calle, personas de la tercera edad o personas que echan de la casa por esto. Poder enfrentar todas esas necesidades que la gente tiene cuando vive con VIH. Ese es  el sueño que tenemos, no sabemos si vamos a llegar ahí, o nos vamos a quedar solo educando, tal vez, no sé.

Miguel Ángel se despide, toma un taxi que lo lleva a un lugar desconocido, se aleja. La incertidumbre de vivir con el VIH no se puede borrar; pese a ello, este hombre afirma la vida cuando trabaja, se ejercita, corre, lee… siente que la vida es más que tres letras.

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