A propósito de las eutanasias aplicadas en Colombia, Jairo Antonio López realiza un análisis sobre el recorrido que ha tenido el país para consolidar los componentes de la vida digna y, por lo tanto, de poder elegir una muerte digna.
Escribe / Jairo Antonio López Pacheco – Ilustra / Stella Maris
Víctor Escobar y Martha Sepúlveda fueron las dos primeras personas en Colombia que accedieron al derecho a la muerte digna a través de la eutanasia sin padecer una enfermedad terminal pero sí enfermedades degenerativas que les causaban sufrimiento y dolor insoportables. Ambos casos tuvieron en común meses de disputas legales (vía tutelas, rechazo de las instituciones prestadoras de servicios de salud, impugnaciones, entre otras), y una especial visibilidad mediática que los hizo ser “noticia nacional”. Tanto Víctor como Martha pudieron acceder a su derecho en Cali y Medellín porque contaban con el apoyo de familiares y abogados/as que tuvieron que resquebrajar con mucha paciencia las resistencias institucionales. A pesar de las condiciones en que se encontraban y gracias a su valor, estos casos pueden representar un importante paso para que en Colombia la eutanasia pase de ser un derecho en el papel a un derecho ejecutable en la realidad. Por ello, es importante continuar promoviendo el debate público en torno a la muerte digna, buscando que los/as ciudadanos/as no tengamos que enfrentarnos a trabas institucionales y, por el contrario, las condiciones estén dadas para pensar en la autonomía y dignidad humana sin fanatismos.
Hace 20 años los Países Bajos se convirtieron en el primer territorio del planeta en legalizar la eutanasia, dando un gran paso en la discusión para romper con el sentido común que suele asimilar eutanasia con homicidio. Para inicios del 2022 la eutanasia sólo es legal en Bélgica, Luxemburgo, Canadá, Países Bajos, Nueva Zelanda, España y Colombia, lo que nos ubica en un lugar de vanguardia y como el único país latinoamericano que ha avanzado en el reconocimiento de este procedimiento como parte del derecho a la muerte digna. Sin embargo, es un hecho cotidiano la gran resistencia que se genera en todo el territorio para su aplicación y, especialmente, las grandes barreras que existen para que su realización sea expedita. Tratándose de una alternativa para evitar que las personas experimenten sufrimiento que no están dispuestas a aceptar porque va en contra de lo que consideran su propia dignidad, la eutanasia debería ser un procedimiento al que se pueda tener acceso claro y rápido, sin intermediaciones judiciales o de recusación administrativa, pues cada día que pasa sin ser aceptada la petición es un día de sufrimiento evitable.
El derecho a la muerte digna en el papel
Desde el año 1997 la Corte Constitucional, a través de la Sentencia C-239, reconoció que el derecho a vivir dignamente implica el derecho a morir dignamente, abriendo con esto la despenalización de la eutanasia al considerar que la muerte asistida no contraviene el derecho a la vida. A partir de allí la Corte Constitucional se ha pronunciado a través de 10 Sentencias donde se establece el derecho a la muerte digna, entre ellos los cuidados paliativos y la eutanasia para su realización.[1] De la misma manera y tratando de seguir los parámetros establecidos por la Corte, el Ministerio de Salud ha emitido tres resoluciones (825 de 2018, 2665 de 2018 y 971 de 2021) en las cuales delinea procedimientos y obligaciones para que los diferentes actores prestadores de servicios de salud garanticen el derecho a la muerte digna. Durante la evolución de la jurisprudencia sobre la eutanasia, la Corte pasó de establecer que ésta era una forma de ejercer el derecho a la muerte digna sin entrar en contradicción con el derecho a la vida, hasta las históricas Sentencias T-970 de 2014 y 971 de 2021 donde reconoce con plenitud y sin espacio a contradicciones el derecho a morir dignamente como un derecho fundamental, que debe ser protegido y garantizado por parte del Estado colombiano. Señala que la eutanasia debe ser realizable no sólo en casos de enfermedades terminales sino también en casos de enfermedades irreversibles, degenerativas y que causen dolor insoportable a las personas.
La muerte digna como componente del derecho a la vida digna implica un conjunto de posibilidades que deben estar garantizadas por los sistemas de salud. Por una parte, los cuidados paliativos se refieren al tratamiento dirigido a controlar y disminuir el dolor y el sufrimiento a través de diferentes medicamentos y opioides (como el fentanilo, la morfina, oxicodona, entre otros). La adecuación del esfuerzo terapéutico es lo que se conoce como desistimiento a la realización de procedimientos médicos que pueden alargar la vida del paciente sin con ello hacer irreversible el desenlace fatal, extendiendo en el tiempo el dolor y sufrimiento. Finalmente, la muerte médica asistida, lo que conocemos como eutanasia, a través de la aplicación controlada por profesionales de medicamentos que ocasionan la muerte sin dolor. Como se puede apreciar el derecho a la muerte digna no se reduce a la eutanasia, está compuesto por una gama de posibilidades con diferentes consecuencias, todas dirigidas a acortar el proceso inevitable de la muerte y a evitar el dolor y sufrimiento.
En todo este camino, la Corte Constitucional ha puesto siempre en el centro de la reflexión, análisis y protección la autonomía individual para decidir sobre el desarrollo de la propia vida y la capacidad de valorar subjetivamente cuándo ésta pierde todo valor de dignidad según la propia persona que sufre. En tal sentido ha sido una posición totalmente garantista y acorde a los estándares básicos de los derechos humanos. Dentro de esta perspectiva se entiende que es sólo la persona enferma, dentro de sus facultades y autonomía, la que puede decir cuándo su vida no cumple las condiciones mínimas para ser sentida y definida como una vida digna. Así, por ejemplo, hay personas que por sus convicciones más íntimas creen que el dolor y el sufrimiento es propio de su condición humana y de la forma como deben afrontar la muerte. Pero también existen quienes consideran que es innecesario el dolor y sufrimiento intenso en la etapa final de una vida que es insalvable, por lo cual consideran una condición indigna e inhumana el tener que soportar dicho dolor y deciden que se acelere el momento de la muerte. En ninguno de los casos el reconocimiento de la muerte digna impone una visión del mundo sobre la otra, busca, por el contrario, como todos los derechos humanos, que todas las posiciones personales puedan coexistir en libertad y sin afectación de terceros.
El derecho a la muerte digna en la práctica
Como todos los derechos siempre existe una distancia entre sus definiciones en papel y su realidad en la práctica. Particularmente el derecho a la muerte digna se ha dado en un contexto institucional adverso, con grandes resistencias de sectores sociales que no están a favor de la eutanasia y que buscan imponer este criterio para todos los ciudadanos y ciudadanas, así como un gran desconocimiento por parte de las instituciones de salud a falta de leyes claras que regulen dichos procedimientos. Uno de los mayores limites es que ha sido un avance jurídico que no se ha traducido en compromisos políticos y legislativos reales para su protección.
En Colombia, organizaciones como DescLAB (Laboratorio de Derechos Económicos, Sociales y Culturales)[2] han realizado un acompañamiento invaluable a las demandas por el pleno reconocimiento y acceso a la muerte digna, a través del impulso de litigios que permitan destrabar las barreras institucionales. En su reciente informe “De muerte lenta #1. Informe sobre las cifras y barreras para ejercer el derecho a morir dignamente”[3], esta organización presenta información muy valiosa para dimensionar el grado de avance que se ha dado en el ejercicio del derecho a la muerte digna y, especialmente, las principales barreras identificadas para su realización. Justamente es a través de las demandas de organizaciones como DescLAB que la Corte ha obligado al Ministerio de Salud a presentar información clara y transparente sobre el tema.
Por una parte, como ya explicamos los cuidados paliativos son parte de los mecanismos con los que deben contar los ciudadanos y las ciudadanas para ejercer el derecho a una muerte digna, mismos que están reconocidos como parte del derecho a la salud en el artículo 2 de la Convención sobre Derechos de las Personas Mayores (2015) de la OEA. A pesar de esto, y de que existe la Ley 1733 de 2014 que regula estos cuidados, según el Atlas de Cuidados Paliativos en Latinoamérica para el año 2020 Colombia tenía un índice de recursos disponibles para la atención a su población muy bajo, registrando 1,6 recursos de asistencia paliativa por millón de habitantes, lo que claramente contrasta con el 24,5 de Uruguay o incluso el 14,7 de Costa Rica. Es decir, que no se cuenta con infraestructura y recursos suficientes para atender médicamente esta área, mucho menos en los municipios que no son ciudades capitales. De la misma manera sólo 13 de 109 carreras de medicina incluyen en sus asignaturas obligatorias materias exclusivas sobre cuidados paliativos, lo cual indica que existen aún retos importantes en su profesionalización e institucionalización.
Por su parte, sobre la muerte médicamente asistida, según la información presentada por DescLAB desde el año 2015 hasta octubre de 2021 se habían realizado 178 eutanasias en Colombia, teniendo un aumento sostenido pasando de 4 procedimientos en el 2015, 7 en el 2016, 16 en el 2017, 24 en el 2018, 44 en el 2019, 36 en el 2020, hasta 47 en el 2021. A pesar de este crecimiento, es una cifra muy pequeña si tomamos en cuenta el total de muertes del año 2019 (año pre-pandemia), el cual fue de 278.099 según el DANE; esto pensando en aquellos quienes temen que la eutanasia se vuelva una práctica generalizada y rutinaria. Esta ONG presenta también información geográfica, la cual muestra que el 50% de los procedimientos se han realizado en Medellín, seguido del 32,6% de casos en Bogotá, el 9,6% en Cali, el 6,7% en Pereira, y los restantes en Cartagena y Manizales.
A pesar de tener un mapeo general del total de eutanasias realizadas, aún no existe información sistemática sobre el total de eutanasias solicitadas y que no llegan a realizarse, por lo cual se puede intuir que los casos que se presentan son aquellos donde la situación terminal puede llevar a acelerar procedimientos (DescLAB encontró que el 88,2% de los procedimientos se realizaron a personas que padecían cáncer). Tampoco se cuenta con información sobre los tiempos promedios de espera teniendo en cuenta el total de solicitudes escritas y verbales (tanto las que terminan en el procedimiento médico como las que no). Mucho menos existe información sobre los comités médicos y sus funcionamientos.
En su informe DescLAB concluye con los grandes retos que identifica en el funcionamiento cotidiano de peticiones de eutanasia. En la práctica los prestadores de servicio de salud caen en diferentes vicios que obstaculizan y limitan el acceso a dicho derecho. Entre otras, no existe claridad sobre cómo están instituidos y funcionan los comités médicos que deben valorar las solicitudes; hay retrasos injustificados a las solicitudes o negación de aceptación de las mismas para iniciar las valoraciones; sometimiento a formas de maltrato ante las solicitudes de muerte digna; la justificación de objeción de conciencia para impedir la solicitud; imposición de cuidados paliativos como puede ser medicación que lleve a la inconsciencia al paciente y no pueda continuar con su solicitud y valoración; falta de información clara y orientación sobre el procedimiento, entre otras.
La eutanasia como derecho basado en la empatía con el sufrimiento del otro
El desfase que aún existe entre el derecho a la muerte digna en el papel y la práctica nos debe llevar a intensificar la discusión pública sobre la defensa de este derecho como un derecho fundamental de obligatoria protección y cumplimiento, especialmente en el caso de la eutanasia que es el que mayores resistencias genera (y omisiones legislativas). Por una parte, los cuidados paliativos son una práctica que ha ido creciendo, todavía con muchos retos, pero que ha ayudado de manera significativa a hacer los últimos días de vida menos dolorosos. Sin embargo, como bien muestran estudios a nivel internacional, en aquellos países donde la eutanasia ha sido legalizada y está regulada los pacientes suelen justificar su solicitud no principalmente a causa del dolor, sino porque consideran que su vida ha perdido la dignidad que ellos esperan.[4] De esta manera es importante entender que la eutanasia no es una decisión entre la vida y la muerte, por lo cual la pretensión de colocar la discusión en el ámbito de la defensa de la vida puede ser problemática. Cuando las personas son diagnosticadas con enfermedades irreversibles y de tendencia a la intensificación del sufrimiento, la decisión individual y autónoma es entre la muerte digna o la muerte con sufrimiento. Es decir, es una decisión sobre la forma de terminar una vida con dignidad o no.
Uno de los retos más visibles es que en Colombia no existe una Ley que regule y establezca obligaciones claras a los agentes del Estado para garantizar el acceso al derecho a la muerte digna. De existir, una de sus implicaciones sería que al no cumplir las instancias institucionales con la obligación de garantizar el ejercicio de dicho derecho se deberían ver sujetas de sanciones. Esto aún no ocurre y los incentivos para formar y capacitar al personal médico y administrativo del sector salud no existen. Es un reto mayúsculo para el Estado impulsar programas de educación en todos los niveles que permitan a la población en general reflexionar críticamente sobre el derecho a la muerte digna. La deliberación es fundamental. No se trata de imponer, sino de abrir el abanico de posibilidades de decisiones. Es decir, de impulsar, promover y fortalecer la autonomía individual, fundamento de las sociedades liberales y democráticas.
Las presiones y condiciones deplorables bajo las que trabaja gran parte del sector público de salud no deben hacernos olvidar que ante estas transformaciones debe haber inversión para la capacitación del personal médico y administrativo. No es fácil para un trabajador del sector salud tener que recibir una solicitud de este tipo, especialmente cuando tiene la plena convicción de que su misión es tratar de extender la vida con todo el conocimiento y técnicas que tiene a su alance, para no hablar de cuando estas decisiones chocan con sus propias creencias. Las condiciones laborales en las que se desenvuelven muchos/as doctores/as, enfermeros/as y especialistas son difíciles, salas de urgencia con decenas de pacientes para muy poco personal e insumos limitados. Sin embargo, la obligación de las instituciones de salud debe ser canalizar de manera expedita las solicitudes pues los derechos no se negocian, se deben proteger y garantizar.
Seguramente muchas personas no quieren que la muerte asistida se vuelva un tema de discusión pública porque, literalmente, temen que perdamos el miedo a la muerte, o porque consideran que según sus formas de ver el mundo el sufrimiento es natural a la vida y debe ser aceptado. Muchas creencias morales y religiosas sostienen las posiciones de quienes creen que las personas no podemos decidir sobre cuándo dar fin a nuestra vida. Sin embargo, en un Estado laico que ya ha reconocido el derecho a la muerte digna es urgente promover la discusión pública para que todos y todas tengamos la información correcta sobre las posibilidades y consecuencias de dichas prácticas, podamos exigir las adecuaciones institucionales y, especialmente, puedan generarse cambios culturales.
Como lo muestra la historiadora Lynn Hunt, en el origen de los derechos humanos se encuentra un proceso de transformación sociocultural que llevó a la exposición pública de sentimientos de empatía y solidaridad. Entre otras, estas transformaciones permitieron que las personas de la Francia del siglo XVIII empezaran a pensar que todos los seres humanos tienen la misma dignidad, poniéndose en el lugar de aquellos que eran asesinados y degollados en la plaza pública, viendo y sintiendo que estas prácticas eran degradantes e inhumanas. Luego de siglos de transformaciones estas ideas se han expandido a nivel global, ampliando cada vez más el conjunto de reconocimientos y lo que se entiende por “ser humano” (sin importar sexo, género, distinciones de enclasamiento, racialización, nacionalidad e identidades de todo tipo). Entendiendo la muerte digna como un derecho humano, y siendo fieles a los orígenes de los derechos, es urgente que podamos colocarnos en los pies y cuerpos de quienes sufren intensamente por enfermedades incurables e irreversibles. Como dice el escritor Amos Oz, “imaginarse al otro es un antídoto poderoso contra el fanatismo y el odio”, y por ello sólo poniéndonos en el lugar del sufrimiento del otro podremos ir desarmando nuestro corazón y nuestros prejuicios, dando paso a la defensa de la autonomía y libertad individuales.
La medicina ha avanzado de manera abrumadora, pero también tiene claros sus límites, existen enfermedades que causan dolor intenso, degradan las condiciones de vida y hacen que las personas pierdan lo que ellas pueden considerar una vida con dignidad. Poder sentir esto nos debe llevar a entender la importancia de una muerte digna, especialmente en el caso más controvertido de la eutanasia, la cual por buscar evitar el sufrimiento debería tener una clara regulación que permita que sea una práctica con acceso rápido y expedito. Es decir, una regulación donde el Estado establece los lineamientos para garantizar los derechos humanos, para proteger la dignidad de sus ciudadanos.
Los casos de Víctor Escobar y de Martha Sepúlveda son ejemplos de defensa de la dignidad de la vida hasta el final y, por ende, de defensa de una muerte digna que les permitió no experimentar sufrimiento profundo, irreversible, intenso y prolongado. Sus ejemplos deben ser inspiración para que más pronto que tarde las personas no tengamos que pasar por los calvarios que ellos experimentaron, cada día que las instituciones de salud alargaron sus solicitudes fueron días de sufrimiento y tortura que pudieron ser evitados. El Estado colombiano tiene una gran deuda y una forma de reparar esos daños debe ser generando Leyes claras que regulen el acceso rápido y sin obstáculos a la muerte digna a través de la eutanasia. Con ello el Estado no sólo será más humanitario, sino que será más justo y sus ciudadanos más libres y autónomos en la toma de la decisión final sobre su vida, tal vez una de las decisiones más importantes que debamos tomar en nuestra vida.
*** Este texto está dedicado a la memoria de mi abuelo Antonio Jesús Pacheco.
[1] C-239 de 1997, C-233 de 2014, T-970 de 2014, T-132 de 2016, T-322 de 2017, T-423 de 2017, T-544 de 2017, T-721 de 2017, T-060 de 2020 y C-233 de 2021.
[2] DescLAB | Laboratorio de Derechos Económicos, Sociales y Culturales | Colombia